|
|
| Witam wszystkich SM- ów ! Choruję od 9 lat -diagnoza. Od stycznia biorę Betaferon, wcześniej był Copaxon. Zanim zaczęłam brać interferon , średnio leżałam 3 -5 razy w roku w szpitalu ( miałam rzuty). Na razie jest spokojnie...TO tyle na początek. M. Ka |
|
August 12 2010 - 19:55:11 |
|
|
|
| Witam. Z SM mam do czynienia od ponad 25 lat, mimo 30 lat życia. Nie, nie ja jestem chory. Od wielu lat żyję z tą chorobą w domu. Moja mama, Grażyna , jest od ponad 25 lat chora na SM. Kto ją zna, wie, że jest fantastyczną osobą pomagającą z całych sił innym mimo swojej choroby. Chciałem tylko napisać , że czasem odwiedzam waszą stronę i wspieram wszystkie osoby chore na SM wiedząc, jak wygląda codzienność. Trzyma za was wszystkich kciuki serdecznie pozdrawiając. Postaram się zaglądać częściej i przekazywać wszystkie nowe informacje o leczeniu oraz innych mozliwościach rehabilitacji mimo "miłościwie nam panującego NFZ rozumiejącego przed wszystkim problemy pacjentów osób chorych". Pozdrawiam. Kontakt do mnie: tomasz_wlazlo@wp.pl. |
|
|
|
|
sześć.zawitałem w Wasze progi.
stycznoś z esemkiem stwierdzono w 1992,na początku kariery esemowatejbyłdopalacz z grupy DEXA.. teraz jestem bez dopalaczy
z wózkiem pod sobą |
|
|
|
|
| Jestem tu nowa. OD listopada ciągłej diagnostyce odsyłana od jednego do drugiego szpitala. Czy w waszym przypadku też tak długo to trwa?? |
|
|
|
|
| Dzien dobry Moja żona choruje na sm. Od 3 lat bierze Betaferon, a że co jakiś czas robi sobie dniowa przerwę w aplikacji to uzbierało się lekarstw na jakiś miesiąc terapi. Nie wiemy co z tą nadwyżką zrobić może komuś się przyda? proszę o kontakt |
|
|
|
|
Witam,jestem mamą 13 letniego chłopca,który choruje na SM.zachorował jak miał 5 lat przeszedł poszczepienne zapalenie mózgu i tak sie zaczęło w zeszłym roku w grudniu zaczął leczenie Rebifem,i wiecie co leki dla mojego syna są nie refundowane bo NFZ refunduje leczenie na SM po 16 roku życia a miesięczna kuracja kosztuje około 3000tyś.zł. A napomknę jeszcze że Oliwer,tak ma na imię mój syn,ma jeszcze troje młodszego rodzeństwa, po prostu mamy pecha i tyle. nie pomogły listy prośby i premier i wyższe stanowiska piszą żeby się zgłaszać do fundacji,a wiecie ile zajęło mi czasu znalezienie fundacji dla syna,nawet nie ma o czym pisać,to nie to schorzenie to za młody itd.Ale w końcu znalazłam fundacje " Dobro Powraca" pani prezes jest wspaniała bardzo dużo nam pomogła i wiem ze mogę się do niej zwrócić z każdą sprawa związaną z SM.
Kończe już z tym narzekaniem
Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie Iwona |
|
|
|
|
515-366-982 zaprasza na Majówkę |
|
|
|
|
| Witam... mam 32 lata, na SM chory (diagnoza) od 3 lat; leczony Copaxone... jestem informatykiem i obecnie nie pracuje, tylko szukam mozliwosci pracowania w domu... przymierzam się do zalozenia firmy (tak by choroba nie wykluczala mnie z mozliwosci i checi pracy, a dodatkowo chcialem stworzyć stronkę dla ludzi takich jak ja, dla Ludzi takich jak Wy... chorych; jeżeli ktoś chciałby się do tego pomysłu przyłączyć, móc i chcieć coś tworzyć czy to dla siebie, czy to dla Innych... to zapraszam do kontaktu; pogadamy, porozmawiamy o sobie, o swojej chorobie; jak kto woli i jak będzie chciał...
"...dopóki czuję, dopóty jestem" moje motto życiowe... od 3 lat.
jestem z okolic Krakowa... |
|
February 16 2010 - 13:03:48 |
|
|
|
| witam choroba męczy mnie już 25 od wtorku jestem po stędowaniu - jest super |
|
February 13 2010 - 11:44:50 |
|
|
|
| Witam Wszystkich Mnie diagnozowano od 2005 roku, ostatecznie stwierdzono w 2009.Nie jestem załamana,nie przeraża mnie to,bo już się z tym pogodziłam Wszystkim życzę tego samego ! i dużo zdrowia |
|
January 31 2010 - 12:05:51 |
|
|
